La mucoviscidose (mucus + viscosité) est une maladie génétique touchant l'ensemble des organes revêtus d'un épithélium glandulaire. Elle est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente chez les Européens de type caucasien, alors qu'elle est très rare dans les populations Noires. En France, elle touche un nouveau-né sur 2 500 environ. La fréquence des porteurs sains du gène muté est de 1 sur 25 soit deux millions de personnes en France. Les symptômes de la maladie sont des anomalies digestives et respiratoires ainsi qu'une infertilité chez l'homme. Ses manifestations sont invalidantes et la moitié des malades traités décèdent avant l'âge de 30 ans. La seule thérapie possible est très lourde : double greffe c½ur/poumon et repose sur la disponibilité d'un donneur d'organes.
medoc ; symphtomes
maux de ventres
toux
médocs
kiné
aérosol
Les soins en période normale : médicaments, kinésithérapie, aérosol et examens médicaux
Je prend beaucoup de médicaments : au minimum 7 le matin avec le petit déjeuner, 6 à midi, 8 au goûter, et 8 le soir au dîner. Tous les matins, je me prépare toute seul et fait ma toilette bronchique : 15 minutes de respiration très forte et de toux forcée pour cracher et désencombrer mes poumons.
Tous les jours après l'école, j'ai une séance de kiné, pendant 30 minutes. 2 kinés se relaient pour mes soins : l'un à domicile, l'autre à son cabinet. Pas de repos ! Kiné samedi et dimanche
Je fais aussi une séance d'aérosol tous les soirs, pendant 5 minutes..
Quand ça va mal : examens, cure intraveineuse, plus de médicaments et plus de kiné
Quand je tousse plus que d'habitude,je vais faire des examens. Et si ils révèlent une infection des poumons par le Pyocyanique, il faut faire une cure d'antibiotiques par voie intraveineuse.
Quand je peut, je fait ses cures à domicile : pendant une semaine, la maison se remplit de cartons de médicaments et en plus du kiné, qui vient tous les jours, un infirmier passe à 7 heures, 13 heures et 21 heures pour installer ma perfusion. Le plus embêtant, c'est quand il faut repiquer parce que le bras est tout enflé : ça fait mal.
En plus de la cure, il y a des médicaments supplémentaires à prendre, et des séances de kinésithérapie le week-end. Et juste après la cure, pendant 3 mois, 2 nouveaux aérosols viennent s'ajouter à l'habituel, soit 40 minutes de soins en plus.
Une fois qu'on a été "colonisé" au Pyocyanique, ce microbe revient toujours. C'est pour cela que les cures se répètent régulièrement.
A l'âge de 20 ans, un patient atteint de mucoviscidose a en moyenne passé 2 années chez son kinésithérapeute.
Un patient atteint de mucoviscidose consacre environ 3 heures par jour à son traitement.
Une viingtaiine de médiicaments par jOur !
Ce quii ne te tue pas te rend plus fOrt !
